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3 idées pour concilier travail et endométriose

Par ailleurs, se lever le matin est parfois presque impossible pour 62 % des femmes interrogées. 

Ce qui est compliqué avec cette endométriose, c’est vraiment l’impact qu’elle peut avoir sur toute notre sphère émotionnelle, intime, familiale et aussi professionnelle, et ce qui est difficile et compliqué c’est cette notion d’imprévisibilité, parce qu’évidemment, on peut avoir des douleurs pendant les règles, ça peut éventuellement se prévoir à peu près. Mais on peut aussi avoir des crises pendant tout le cycle, on peut avoir des rendez vous médicaux qui vont s’enchainer sans les avoir prévus etc.

C’est donc très compliqué de gérer tout ça en plus du stress et de la fatigue que cela occasionne évidemment.

Alors moi j’ai réfléchi pour toi à 3 pistes qui pourraient peut-être t’aider pour mieux gérer cette situation.

Alors la piste numéro un?

Alors je dirais la communication : avec sa hiérarchie, avec ses collègues, avec son entourage proche aussi, donc ça ne veut pas dire que tu vas raconter ta vie dans les moindres détails, ça veut simplement dire que tu peux très bien communiquer sur ton état et ça peut être très simplement de dire « écoute, je ne souhaite pas entrer dans les détails mais voilà, j’ai une maladie chronique, j’ai une maladie inflammatoire.

Cette maladie me fatigue beaucoup en fait. Et donc oui, il y a des moments où je serai peut être moins au taquet que d’autres moments, mais sache que la qualité de mon travail sera toujours là. Ne t’inquiète pas, mais il faudra faire attention, il y aura des moments où ça n’ira pas forcément, donc je tenais à te prévenir ». Voilà donc ça, c’est un peu la communication à demi-mot, parce que tu n’es absolument pas obligée de raconter toute ta vie si tu n’en as pas envie. Et la loi, évidemment, est dans notre sens, on n’a pas besoin, on n’a pas une obligation de dire ce qu’on a, mais pour moi, c’est une solution qui est, on va dire en demi-mesure, donc forcément ça aura un effet à moitié.

Tu peux aussi éventuellement dire, « je voulais te dire que j’ai de l’endométriose, est ce que tu connais cette maladie ? C’est une maladie gynécologique qui provoque des douleurs qui peuvent être chroniques, une fatigue chronique, etc. Donc je vais te demander de la discrétion, s’il te plaît parce que je ne souhaite pas forcément en parler aux autres. Mais sache que je vis avec ça, que ce n’est pas tous les jours facile, ça n’a rien à voir avec mon niveau de motivation pour mon travail ou la qualité du travail que je peux rendre ».

Tu peux justement enclencher une discussion ouverte avec ta hiérarchie, ton manager ou ta manager. Si tu souffres surtout de fatigue chronique par exemple et que tes symptômes sont gérables, là on peut engager la conversation sur un peu plus de flexibilité au travail.

Si ce sont des symptômes qui sont extrêmement handicapants ou invalidants peut-être que là il y aurait d’autres solutions, d’autres approches pour pouvoir mieux gérer selon ton travail, selon tes horaires. Pendant des années, j’ai cherché à cacher ma condition, alors j’ai fini quand même par craquer un jour où je l’ai dit à un de mes patrons que je connaissais plutôt bien et en fait, je savais qu’il avait l’empathie nécessaire pour comprendre. Je me suis lancée et quand je lui en ai parlé, j’ai compris qu’il avait eu son enfant par FIV, donc finalement  sans rentrer dans le pathos ou dans le drama, on s’est très bien compris.

Parce que dans ce job en fait, j’avais beaucoup de déplacements professionnels, je prenais des avions tout le temps, il fallait que je me lève à 4 ou 5h du matin, je me baladais tout le temps avec ma panoplie d’huiles essentielles et de tisanes parce que, évidemment, comme par hasard, j’avais mes règles à ce moment-là. Donc ça aussi, je pense que c’était peut-être un message de l’univers pour me demander de ralentir. Alors, même si je vis beaucoup mieux avec mes règles aujourd’hui, j’étais quand même crevée et ça me stressait.

Tout ceci me fait penser à la piste numéro 2.

Après la communication, le respect de soi et de ses propres limites

Si on force trop le corps ne va pas aimer du tout, bien au contraire, donc il va nous le faire ressentir. Moi j’ai essayé de vivre une vie normale. Je ne me suis pas du tout écoutée, surtout les premières années après mon diagnostic et avec le recul, je pense que c’est la pire erreur que j’ai faite, parce que je faisais totalement abstraction de mon état de fatigue. Alors oui, on est d’accord, il faut aussi tenter de vivre une vie normale, mais à quel prix en fait? Parce que tu as beau faire tout ce que tu veux, au niveau naturopathie par exemple,

si tu n’écoutes pas les besoins de ton corps, tout ça ne servira à rien. En fait, tu ne seras qu’à contre-courant et ton corps n’a pas besoin de ça! Donc je crois que ça passe aussi par une acceptation de la maladie. Et de l’impact qu’elle peut avoir sur toi ou sur nous, parce que si on est dans l’acceptation de cette maladie et qu’on constate qu’elle nous fatigue, par exemple, ou qu’elle nous rend irritable ou je ne sais quoi, mais qu’on l’assume, on n’a pas besoin de prouver à la terre entière qu’on est hyper en forme, qu’on gère un maximum, que tout va bien. Donc oui, je pense qu’être consciente de ses propres limites, se ressourcer, prendre soin de soi, ce n’est pas une preuve de faiblesse.
Refuser des projets au boulot, ou des heures supplémentaires ou d’autres sollicitations :  dire non, en fait, c’est aussi salutaire. Alors il est vrai qu’on est dans une société où il faut être performante à tout prix. Quel que soit le métier aujourd’hui on est dans cette culture de la performance.
Il y a une autre fois où j’ai eu aussi le courage d’en parler à mon travail, je me souviens que c’était hyper gênant pour moi. Mais là aussi, il y avait comme quelque chose de quelque chose de supérieur en moi qui me poussait à en parler. Donc ma manager à l’époque, c’était une femme, c’était un boulot où je démarrais donc j’étais encore en période d’essai.
Alors donc j’en ai parlé à cette personne et contre toute attente, la personne a été très empathique, elle a bien compris ma situation, elle a été vraiment exemplaire je dirais et finalement elle m’a proposé de faire du télétravail pendant les 2 ou 3 jours où j’étais vraiment très mal chaque mois.
En 2014 , c’était un arrangement tout à fait inédit de faire du télétravail dans cette boîte parce que ce n’était pas du tout bien vu à l’époque. Certaines personnes ont posé des questions. Je leur ai dit que c’était un arrangement pour des raisons de santé. J’ai assumé, les gens n’ont pas à savoir exactement les raisons.
Cette discussion m’a soulagé parce que je me suis sentie entendue, je me suis sentie écoutée et comprise et ça m’a apporté énormément de sérénité, parce que je savais que, au moins pendant ces 2-3 jours, j’allais pouvoir rester sur mon canapé, tranquille que je n’aurais pas à aller aux toilettes en dernière minute ou à me tordre pendant une réunion ou je ne sais quoi.

Il y a aussi des gens qui ne comprennent pas notre état ou qui ne veulent pas comprendre, donc que faire avec ces récalcitrants ?

Je pense qu’il faut s’en foutre complètement puisque ce sont eux ou elles qui n’ont rien compris. Et tu ne peux pas perdre ton temps et ton énergie à essayer de les rendre meilleurs.

Et souviens-toi que le stress n’est pas bon pour toi et que ça ne fera qu’empirer tes symptômes.

Si on te dit des propos qui peuvent être blessants, voire discriminants, bien sûr, tu peux le signaler. Alors selon la configuration de ton entreprise, tu peux le signaler auprès de ta/ton RH s’il y en a, auprès de ta direction, auprès du patron de ton patron, si c’est  ton patron direct qui t’a dit ça, ça peut être aussi la médecine du travail.

Bref donc tout ça pour dire que c’est du harcèlement, que c’est totalement interdit et qu’il ne faut absolument pas laisser passer ce genre de propos.

Et ensuite, on peut aussi chercher du soutien au sens large, alors ça peut être du soutien auprès du corps médical, les médecins, ton médecin traitant, éventuellement ta sage-femme qui sera peut être plus à même de comprendre tes difficultés, ton gynéco. Ta naturopathe. Bien sûr, ça peut être la médecine du travail, qui est censée être au fait des maladies et notamment des maladies chroniques et de l’impact que ça pose au travail.

Donc toutes ces personnes peuvent être vraiment aussi un soutien dans un contexte de besoin de prescription, de temps de repos, d’arrêt de travail, de demander une plus grande flexibilité au travail, d’aménager par exemple ton lieu de travail pour qu’il soit plus confortable et plus conforme à tes besoins. Par exemple si tu ne peux pas porter de charge lourde le médecin du travail va forcément en référer à ton entreprise.  Ton médecin traitant peut aussi préconiser des arrêts de plus ou moins longue durée, demander un aménagement de ton temps de travail en temps partiel ou par exemple  te prescrire des cures thermales qui en général nécessitent de se libérer pour au moins 3 semaines d’affilée.

Tu peux également, selon la situation et là ça nécessite, une étude approfondie de ton dossier, demander une reconnaissance en tant que travailleuse handicapée donc c’est le fameux RQTH ou un mi-temps thérapeutique. Le chemin administratif peut être assez long et semé d’embûches, mais tant qu’on ne demande rien, on n’aura rien.

 L’important c’est que tu prennes soin de ta santé et il n’y a rien de mal à demander de l’aide. Et en fait, quand on demande de l’aide, quand on en parle aux autres, oui on en reçoit. Certes, il y a des cons, il y en a qui ne vont pas comprendre, mais il y a aussi des gens supers et qui vont vraiment chercher à t’aider.

Je crois qu’il est important pour nous d’éduquer les gens sur notre maladie, plutôt que d’en avoir honte, car si on éduque pas la population, personne ne pourra nous comprendre.

Bien sûr ça passe aussi par les associations, par les médecins, par les médias, le ministère de la Santé etc, mais je pense que nous-mêmes, en tant que personnes malades, on doit aussi en prendre la responsabilité.

Et pour moi la 3ème piste qui est peut-être la piste ultime ou en tout cas peut-être qu’elle te correspond aussi. Tu sens que matériellement ce n’est pas possible de continuer pour toi ce travail ou cette activité? ça te met en trop grandes difficultés ou en trop grand stress.

Tu peux aussi songer à une reconversion professionnelle.

Tu peux demander un bilan de compétences, par exemple pour définir ton projet. Tu peux prendre du temps pour réfléchir. Il y a beaucoup de femmes qui se lancent en tant que freelance ou en auto-entrepreneur parce que cette configuration permet aussi de gérer son temps de travail comme on le souhaite par rapport à notre état de fatigue et par rapport à nos envies tout simplement.

Depuis que je suis à mon compte aujourd’hui, il est très clair que les jours où j’ai mes règles même si je n’ai plus spécialement de douleurs, je ne travaille pas, je suis au ralenti, je me repose, je regarde des séries Netflix, je prends un bain mais en fait je ne fais rien de stressant, rien de très important en fait et et ça je peux le faire parce que je suis indépendante et que je m’organise comme je l’entends.

Alors je ne te dis pas forcément qu’il faut absolument te mettre à ton compte. Mais il y a peut-être un autre métier qui t’attend les bras ouverts et qui sera plus adapté à toi, ton rythme, tes besoins. J’avoue qu’il est parfois difficile de considérer un changement professionnel quand on a déjà une charge mentale très lourde, que notre corps n’est qu’un gros amas de douleurs, qu’on se sent épuisée rien à qu’à l’idée de se lever le matin. Mais c’est un investissement sur soi qui vaut le coup. Sans forcément parler d’endométriose, une de mes connaissances me racontait que ses cycles n’étais plus douloureux depuis qu’elle avait quitté son précédent emploi, une énorme source de stress. Quand on sait l’impact du travail et du stress sur notre santé, penser à une reconversion ou un changement de vie n’a pas de prix sur notre santé.

 

J’espère que cet article aura pu te donner des pistes de réflexion. Je te retrouve en commentaires, sur Instagram et sur le podcast !

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