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Le diagnostic et comment faire d’une expérience un peu violente, une force pour plus tard

Diagnostic endométriose

Comme certaines d’entre vous sûrement, je me suis heurtée à plusieurs réflexions curieuses voire blessantes quand j’ai commencé le marathon du diagnostic de l’endométriose en 2013 (j’ai l’impression d’être une mamie ah ah 2013 ça commence à faire un bail). Cet article vous donnera des expériences auxquelles vous avez déjà ou vous pourriez faire face. Heureusement ça peut aussi très bien se passer. Mais plus je me documente sur le sujet, plus je m’aperçois qu’il y a beaucoup de non-dits à ce sujet-là aussi.

“C’est normal d’avoir mal au ventre pendant ses règles.”

Voici l’une des premières réflexions que l’on entend non seulement du corps médical mais de façon générale. Cette phrase je l’ai entendue depuis que je suis ado. Mais, la réalité est que cela n’a rien de normal. La société toute entière nous a inculqué depuis l’adolescence qu’avoir ses règles rimait naturellement avec “avoir mal” au point où en arrive à s’en convaincre aussi nous-mêmes. Un autre aspect important est que toutes les femmes n’ont pas systématiquement mal au ventre. Au collège, la majorité de mes amies n’était pas confrontée à cette situation.

« Ce n’est rien de grave, avec du Spasfon, ça ira mieux. »

Cette réflexion a été faite par ma gynécologue lorsque je l’ai consulté pour la première fois à ce sujet. J’en étais venue à un point où j’étais consciente qu’il se passait quelque chose. Ce n’était pas du tout normal d’avoir aussi mal! A ma grande surprise, ma gynécologue n’a pas arrêté de me répéter : « Mais, non, non, ne vous inquiétez pas, vous prenez du Spasfon, un médicament plus fort et puis voilà c’est réglé ». J’ai dû clairement insister pour qu’elle décide finalement de me prescrire une échographie. J’aurais jamais fait ça avant (demander au médecin de faire comme JE voulais) mais là c’était plus fort que moi, je sentais que ce n’était pas normal !

Pour cette première échographie, je suis tombée sur un médecin très sympa, très bienveillant. L’examen s’était bien déroulé et il a été le premier à confirmer mes craintes. Il m’a avoué que les résultats démontraient des symptômes potentiels d’endométriose tout en me rassurant que mes ovaires étaient en bon état. Il m’a conseillé de faire des examens complémentaires, un IRM notamment pour confirmer le diagnostic. J’étais soulagée ; ça confirmait que cette douleur était pas dans ma tête, il y avait bien quelque chose et c’est peut-être ce qui causait le mal de ventre et tout le reste (dont : toujours pas de bébé).

« …Vous avez une magnifique endométriose ! »

Lors de ma première IRM, j’étais très stressée. C’était la première fois que je faisais ce genre d’examens, je me connais par coeur et je suis capable de tomber dans les pommes juste pour une prise de sang, et là l’infirmière ne trouvais pas mes veines pour me mettre le produit de contraste pour faire l’IRM ! Finalement elle m’a piqué dans la main et heureusement que j’étais allongée ah ah !!! Je me suis concentrée à mort et je suis pas tombée dans les pommes, youhou !!

Après un long moment d’attente en vue des résultats, un jeune homme m’appelle. C’était le radiologue mais il avait à mes yeux, l’air d’un débutant. Il examine les résultats, s’entretient brièvement avec l’infirmière. Je me rappellerai toujours de l’expression sur son visage  lorsqu’il finit par dire en se tournant vers moi: « Ah ouais, ah bah ouais, ouais, vous avez une magnifique endométriose hein ». Moi : euh…

« Elle fait 6cm non mais, c’est un truc de dingue madame, je n’ai jamais vu ça de ma vie, c’est vraiment une belle, belle endométriose du côlon ça c’est clair hein et puis l’adénomyose, c’est vraiment, tout l’utérus, c’est un truc de fou madame ce que vous avez en plus ». Je suis sortie de là complètement dépitée… et le projet bébé, ben ça commençait à sentir le roussi…

 

Souriez…on vous insère le spéculum dans…le vagin

 

Le dernier examen incontournable qui m’a marquée dans le diagnostic de l’endométriose c’est l‘hystérosalpingographie. C’est un examen de radiologie qui permet de visualiser l’état de l’utérus, de  son col ainsi que des trompes de Fallope.  En ce qui me concerne, on m’a fait attendre les pieds sur les étriers, les jambes écartées sans même avoir un drap sur les jambes attendant le médecin … sympa ! Là aussi avec le recul j’aurais dû ouvrir ma bouche, c’est inadmissible de se faire traiter comme ça.

Alors que j’attendais depuis un moment, le médecin fait son entrée accompagnée d’une infirmière. Ils étaient en pleine conversation ; il lui racontait ses vacances ! C‘était surréaliste. Sans m’adresser un bonjour, il se rapproche de moi et insère un truc dans mon vagin, je pense que c’était comme un spéculum. (Dans mes recherches par la suite, j’ai su que c’était un spéculum. Il permet via une sonde d’insérer un produit de contraste dans l’utérus en vue de le visualiser avec les trompes de Fallope.) Tout en continuant à raconter ses vacances à l’infirmière, il ne prend même pas la peine de me dire que j’allais ressentir une petite douleur. L’infirmière par contre avait compris ma détresse et m’a rassurée : « oui, oui détendez-vous, vous allez ressentir juste une petite douleur mais justement plus vous êtes détendue mieux ça va se passer ». J’étais totalement sous le choc. Je me demandais comment il était possible d’ignorer son patient à ce point.

S’il vous arrivait de passer par ces étapes pour votre diagnostic, ne vous laissez pas traiter comme ça. Nous sommes des filles, des femmes, des êtres humains avant tout. On a potentiellement une maladie qui touche la sphère la plus intime de notre être mais ce n’est pas une raison pour accepter un tel traitement de la part du corps médical. Il est important que le processus du diagnostic soit revu.

Il faut qu’un contact soit établi : un « bonjour », des explications sur le déroulement de l’examen par exemple. Je vous partage ces expériences pour vous montrer à quel point j’étais jeune et pas du tout préparée à ça. Je souffrais le martyr depuis un an à cause de mes règles, je voulais absolument avoir un bébé et je venais de découvrir l’endométriose.

Voici quelques réflexions, réactions et situations vécues dans mon parcours pour le diagnostic de l’endométriose. Que pensez-vous de celles-ci ? Avez-vous vécu des situations similaires ? Quelle autre réflexions avez-vous reçues ou entendues ? N’hésitez pas à les partager avec moi à travers les commentaires.

Je vous embrasse. Prenez soin de vous.

 

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